Chi sono i bambini farfalla?

In Italia ci sono dei bambini affetti da una rara malattia genetica: l’epidermolisi bollosa, una patologia che colpisce la pelle tanto quanto la psiche del malato e dei suoi famigliari

Li chiamano bambini farfalla per via della loro fragilità, la loro pelle è gravemente danneggiata a causa di un disturbo: l’epidermolisi bollosa. Questa patologia incide gravosamente sulla vita sia fisica che mentale di chi ne è affetto, ma anche di chi è al suo fianco.

L’epidermolisi bollosa

bambini farfalla
Chi sono i bambini farfalla (https://i.cbc.ca)

L’epidermolisi bollosa si presenta come una rara malattia invalidante di carattere genetico. Detta patologia si rivela con la comparsa di vistose lacerazioni e bolle sulla pelle e nelle mucose interne. In questo caso basta una semplice frizione sulla pelle per dar vita a queste lacerazioni. Tali manifestazioni sopraggiungono con accompagnate da alcune complicazioni e disfunzioni, che presentano un andamento imprevedibile. Possono caratterizzare tali complicazioni: pseudo-sindattilia, stenosi esofagea, malformazioni della cavità orale, celiachia, stipsi, lacerazioni corneali, lesioni cancerose. Il livello di gravità della patologia varia a seconda dei casi. Nelle forme più lievi la persona può proseguire la propria vita quasi nel modo più normale. Nelle forme più gravi però, l’epidermolisi bollosa può essere letale per i più piccoli (fase prenatale o neonatale).

I sintomi della epidermolisi bollosa

bambini farfalla
L’epidermolisi bollosa (http://images.famigliacristiana.it)

L’epidermolisi bollosa si manifesta solitamente a partire dai primi mesi di vita. I bambini che soffrono di questa patologia vengono definiti bambini farfalla per via delle lesioni della pelle che al minimo contatto si lacera, diventano delicati proprio come delle farfalle. L’epidermolisi bollosa viene classificata in tre classi.

  • Semplici: in cui viene coinvolta l’epidermide ossia lo strato più superficiale della pelle, ma in questo caso non vengono coinvolte le mucose; la guarigione è più veloce e lineare senza lasciare cicatrici
  • Giunzionali: si tratta di lesioni più profonde delle prime arrivando fino al derma, bolle estese sino a raggiungere le mucose; a questa forma appartiene l’epidermolisi bollosa letale: tipo Herlitz
  • Distrofiche: le lesioni sono molto profonde e coinvolgono completamente anche le mucose, lingua, occhi ed esofago; in alcuni casi le lesioni arrivano fino a deformare i denti e a far cadere i capelli. La classe distrofica è quella più grave, non permette una quotidianità e soprattutto si è spesso colpiti da emorragie, malnutrizioni ed anemia che potrebbero condurre ad una fine più triste.
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